تقيم لوسين مهرابي في دبي في الإمارات العربية المتحدة مع ابنها أليكس الذي يبلغ الآن 11 عاماً من عمره. وقررت أن تشارك تجربتها لأصعب موقف في حياتها على منصات التواصل الاجتماعي. حيث تم تشخيص طفلها بمرض لا يمكن شفاؤه وكان عليها أن تشارك معه حقيقة مرضه!

تم تشخيص أليكس بمرض ضمور العضلات الدوشيني (DMD) بعد ثلاثة أيام من عيد ميلاده السادس في يونيو 2017. وهي حالة وراثية تسبب تنكسًا وضعفًا تدريجيًا للعضلات بسبب تغيرات في بروتين في الجسم، والذي يساعد في الحفاظ على خلايا العضلات سليمة، ويؤثر هذا المرض على حوالي 6 من كل 100000 شخص، وفقًا لجمعية ضمور العضلات(MDA) ويمكن أن تبدأ الأعراض في وقت مبكر من عمر سنتين أو ثلاث سنوات، وعادةً ما تعاني العضلات الخارجية السفلية من الضعف قبل أن تنتشر إلى الجزء العلوي من الجسم.

وقد يواجه الطفل المصاب بضمور العضلات صعوبة في القفز والجري والمشي، ومع تقدم المرض، تتأثر عضلات القلب والجهاز التنفسي؛ مما يؤدي إلى ضعف وظيفة الرئة مما قد يؤدي إلى فشل تنفسي حاد والوفاة.

وذكرت الأم مهرابي في حديثها لمجلة نيوزويك "لقد انهار عالمي": "حتى بضعة أشهر قبل التشخيص لم أكن قد سمعت عن مرض ضمور العضلات، واعتقدت أن حياتي قد انتهت، وأنني لن أشعر بالسعادة مرة أخرى، وشعرت أنني لا أملك القوة لرعاية طفل مصاب بمثل هذه الحالة الخطيرة".

وبعد أن بلغ طفلها 6 أعوام، أوضحت مهرابي أنها أخبرت ابنها بالضبط بما قاله الأطباء عن حالته وما هو مرضه "لقد شاركته معه وكأنه خبر سار تقريبًا"، قالت "أليكس، نعلم أخيرًا لماذا يصعب عليك الجري سريعًا، نعلم أخيرًا سبب شعورك بالتعب من المشي لمسافات طويلة، وذلك بسبب وجود مشكلة في عضلاتك، والآن بعد أن علمنا، سنتكيف. وأضافت لقد أخبرته أن كل شخص يواجه تحديات في الحياة، وهذا هو التحدي الخاص بك. والجميع هنا لمساعدتك. كان عمره ستة أعوام فقط بالطبع لذلك لم أخبره أنه لا يوجد علاج حتى الآن، وأن الأمر سيزداد سوءًا أن متوسط ​​العمر المتوقع محدود بهذه الحالة ".

أما بالنسبة لحالة أليكس، فتقول مهرابي أنه حتى نوفمبر 2021، كان أليكس قادرًا على الوقوف والمشي لمسافات قصيرة، ولكن في ذلك الوقت بدأ يطلب المزيد من المساعدة، وإخبار والدته أنه من المستحيل عليه الوقوف بعد الآن. وعندما فقد القدرة على المشي وحتى الوقوف، لاحظنا أنه بدأ يشعر بالحزن ويعاني من تغير مزاجه، وقد رتبنا له مقابلة طبيب نفساني، وأخبرهما في النهاية أن الوقت قد حان لإخبار ابنهما بخطورة مرضه.

وأوضحت مهرابي "لم أكن أريده أن يتجه إلى موقع غوغل ويقرأ عن هذا المرض المدمر، لذلك علمت أن الوقت قد حان بالفعل لإخباره" وذلك عندما بلغ ال11 من عمره، وعلى الرغم من أن الأم نفسها تعمل كمفاوضة محترفة ومتحدثة ملهمة، وقالت إن المحادثات الصعبة هي جزء من عملها. إلا أن هذا شعور مختلف "أي كيف تخبر طفلك أن مرضه قاتل؟ وأنه لا يوجد علاج؟ وأنه سيزداد سوءاً حتى يموت؟"

لذا عندما بلغ الطفل 11 عاماً تقريباً، استعدت الأم لمدة أسبوع تقريبًا، وغالبًا ما كانت تبكي عند التفكير في الأمر. "لم يكن هناك مخرج. كان عليها أن تخبره. وقد أرادت أن يسمع ذلك منها وليس من شخص آخر، كما أرادت أن يتوقف عن التفكير أنه السبب في عدم قدرته على المشي".، لذلك جنباً إلى جنب مع زوجها، وضعت مهرابي خطة لإخبار أليكس عن مرضه.

المصدر: https://www.newsweek.com/mom-shares-told-son-disease-no-cure-keep-fighting-1743587