مرض غانم المفتاح الذي شغل العالم خلال افتتاحية مونديال قطر
تفاجأ العالم أجمع بمشاركة الشاب القطري غانم المفتاح في افتتاحية مونديال كأس العالم لعام 2022 في قطر، والذي قام بقراءة آيات من القرآن الكريم وقام بافتتاح الحفل برفقة الممثل الأمريكي الشهير مورغان فريمان، وقد كان لمشاركته أثر كبير على تسليط الضوء على ذوي الاحتياجات الخاصة وبالأخص متلازمة التراجع الذيلي الذي يعاني منه غانم، فما هو هذا المرض؟ وما هي أعراضه.
ما هو مرض التراجع الذيلي؟
هو اضطراب يسبب مشكلات في نمو الجزء السفلي من الجسم، مما يؤدي إلى صعوبة في المشي والتبول والتبرز، وهو اضطراب خلقي نادر ينطوي على حدوث تشوهات في نمو الجزء السفلي من جسم الجنين قبل ولادته، ويعاني المصاب بحالة متلازمة التراجع الذيلي من تشوه أو فقد الجزء السفلي من عظام العمود الفقري والحبل الشوكي في هذه المنطقة، مما يؤثر على نمو وتطور المناطق السفلية من الجسم، مثل منطقة أسفل الظهر، والأطراف والجهاز البولي التناسلي، والجهاز الهضمي.
ما هي أسباب مرض التراجع الذيلي؟
تختلف الأسباب باختلاف الحالات، ولكن وحسب الأبحاث، من الأسباب وراء هذه الحالة:
- العوامل الوراثية: يمكن أن يكون لدى بعض الأطفال استعداداً وراثياً للإصابة بهذا الاضطراب
- وجود مرض السكري في الأم، حيث يُعتقد أن زيادة مستويات السكر في الدم ومشاكل التمثيل الغذائي الأخرى المتعلقة بمرض السكري قد يكون لها تأثير ضار على نمو الجنين، مما يزيد من احتمالية الإصابة بمتلازمة التراجع الذيلي، وتزداد المخاطر على الجنين إذا تمت إدارة مرض السكري لدى الأم على نحو سيئ.
- وجود شريان غير طبيعي في البطن، مما يحول تدفق الدم بعيدًا عن المناطق السفلية للجنين النامي، ويُعتقد أن انخفاض تدفق الدم إلى هذه المناطق يتعارض مع نموها، ويؤدي إلى ظهور علامات وأعراض متلازمة التراجع الذيلي.
- اضطرابات في نمو الجنين: يرجح أن من أسباب متلازمة التراجع الذيلي أيضاً حدوث خلل في نمو الجنين نتيجة الإصابة بمشاكل أو رضوض في الرحم أواخر الشهر الأول من الحمل؛ مما يؤثر على النمو الطبيعي للهيكل العظمي، والجهاز الهضمي، والجهاز البولي.
- تشوهات في الأوعية الدموية: قد تعود أسباب هذه المتلازمة إلى وجود تشوه في أحد شرايين البطن يعوق تدفق الدم وما يحمله من أكسجين وعناصر غذائية إلى الجزء السفلي من جسم الجنين، يعتقد أن ذلك يؤدي إلى حدوث مشاكل في نمو هذه المنطقة من الجسم.
- تشوهات جنينية: قد تنتج متلازمة التراجع الذيلي عن حدوث اضطراب في الأديم المتوسط، وهي الطبقة الوسطى من الأنسجة الثلاثة التي يتكون منها الجنين في المراحل المبكرة، ويسبب ذلك خللاً في تكوين المنطقة السفلية من الجسم.
- العوامل البيئية: تتضمن العوامل البيئية التي قد تلعب دوراً في الإصابة بالتراجع الذيلي شرب الكحول، أو التعرض لحمض الريتينويك، أو اختلال الأحماض الأمينية أثناء الحمل.
ما مدى شيوع متلازمة التراجع الذيلي؟
تصيب متلازمة الانحدار الذيلي ما يقدر بنحو 1 إلى 2 من كل 100000 مولود جديد في جميع أنحاء العالم. يعد CRS أكثر شيوعًا بين الأطفال المولودين لأبوين مصابين بمرض السكري، حيث يصيب ما يقدر بنحو 1 من كل 350 مولودًا جديدًا.
ما هي أعراض متلازمة التراجع الذيلي؟
تؤثر هذه المتلازمة على النصف السفلي من جسم طفلك، وتتراوح من خفيفة إلى شديدة، وقد يعاني من بعض الأعراض أو عدة أعراض حسب شدة تشخيصه، ومن هذه الأعراض:
- تأثير المتلازمة على العظام
- عظام الحبل الشوكي والعمود الفقري السفلي (الفقرات) لها شكل غير طبيعي أو مفقودة.
- يتشكل كيس مملوء بالسوائل بالقرب من الحبل الشوكي حيث لا تنغلق فقراته تمامًا حول الحبل الشوكي.
- تقوس العمود الفقري (الجنف).
- عظام الورك الصغيرة.
- الصدر غير المنتظم؛ مما يسبب مشاكل في التنفس.
- الأرداف المسطحة
- الحد الأدنى من الشعور في النصف السفلي من الجسم
- أعراض الجهاز التناسلي
يمكن أن تؤثر أعراض متلازمة التراجع الذيلي على نمو ووظيفة الجهاز الكلوي والجهاز الهضمي والمسالك البولية للطفل، ويمكن أن تشمل الأعراض:
- تندمج الكلى بشكل غير طبيعي أو الكلى المفقودة أو الكلى معًا. هذا يمكن أن يسبب الفشل الكلوي.
- ازدواج الحالب
- التهابات المسالك البولية المتكررة.
- تخرج المثانة من فتحة في جدار البطن (انقلاب المثانة للخارج).
- لا ترسل أعصاب المثانة التي تتحكم في وظيفة المثانة إشارات إلى الدماغ للعمل كما هو متوقع (المثانة العصبية).
- قلة السيطرة على المثانة أو الأمعاء.
- أعراض الجهاز الهضمي:
- عدم تكون المستقيم والشرج.
- انسداد فتحة الشرج.
- وجود فتق إربي.
- عيوب في تكوين جدار البطن.
- استدارة غير طبيعية لوضعية الأمعاء.
- الإمساك.
- فتحة الشرج المحظورة (فتحة الشرج غير المثقوبة).
- أعراض الجهاز التناسلي:
- يتم فتح مجرى البول على الجانب السفلي من القضيب.
- عدم نزول الخصيتين (الخصيتين الخفيتين).
- يؤدي الاتصال بين الجزء السفلي من الأمعاء الغليظة (المستقيم) والمهبل إلى تسرب محتويات الأمعاء إلى الخارج
- عدم تكوين الأعضاء التناسلية
- أمراض القلب الخلقية.
كيف يتم تشخيص متلازمة التراجع الذيلي؟
يمكن للطبيب في بعض الأحيان تشخيص متلازمة التراجع الذيلي قبل ولادة الطفل أثناء التصوير بالموجات فوق الصوتية قبل الولادة. خلال هذا الاختبار، سيبحثون عن أعراض الحالة التي تؤثر على نمو النصف السفلي من جسم طفلك.
كيف يتم علاج متلازمة التراجع الذيلي؟
يعتمد العلاج على الحالة، فكل مريض يتم التعامل معه حسب ما يحتاجه، ومن العلاجات المتوفرة:
- جراحة لإصلاح أعراض الهيكل العظمي أو الأعراض التي تؤثر على عظام الطفل.
- جراحة لتحسين وظيفة الأعضاء التناسلية للطفل والأعضاء الداخلية والمسالك البولية أو الأمعاء.
- أدوية لتقليل الأعراض وحدتها.
- استخدام جهاز التنفس الصناعي للمساعدة في التنفس.
- ارتداء دعامة أو استخدام الأطراف الصناعية أو الأجهزة المساعدة على الحركة لمساعدة الطفل على الحركة.
- قد يحتاج الطفل إلى أكثر من عملية جراحية للتحكم في أعراضه أثناء نموه. بناءً على الأعراض التي يعاني منها، وقد يحتاج إلى بدء العلاج بالأدوية أو الجراحة بعد وقت قصير من ولادته أو أثناء الطفولة المبكرة.
كيف يتبول أو يقضي المريض حاجته؟
يتم ذلك من خلال توفير عدد من العلاجات ومنها:
- إدخال قسطرة لإزالة البول من الجسم.
- إصلاح أي انسداد في المسالك البولية أو الأمعاء بالجراحة.
- تحويل البراز عن طريق فتحة جراحية (القولون) في جدار بطن الطفل، مما يسمح هذا للبراز بتجاوز القولون والخروج من جسمه في كيس خارجي.
المراجع:
https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/23425-caudal-regression-syndrome
https://medlineplus.gov/genetics/condition/caudal-regression-syndrome/#inheritance
https://medlineplus.gov/genetics/condition/caudal-regression-syndrome
